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ÓSCAR ROBLES MAQUEDANO: "El día a día nos cuesta más, pero somos tan válidos como cualquier persona"

Vocal de la Asociación Valenciana del Síndrome de Tourette  Trastornos Asociados (ACOVASTTA), y adulto con esta afección

Som Com Tu  30/03/2021

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El Síndrome de Tourette  es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por la aparición de una variedad de tics motores y fónicos de carácter crónico, y que pueden variar en cantidad, intensidad, frecuencia y forma. Aunque las personas con este síndrome tienen más síntomas asociados, pues el Tourette nunca aparece solo. Algunos de ellos son, por ejemplo, el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), múltiples fobias, ansiedad, depresión, etc. 

Según la Asociación Valenciana del Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ACOVASTTA), únicamente el 10% de estas personas presentan sólo tics. Mientras que el 90% tienen, además, uno o varios de los trastornos asociados anteriores. También presentan que el Síndrome de Tourette tiene muchos grados de severidad en cuanto a estos síntomas. Por ello, hay algunas personas a las que los tics le suponen cierta limitación en su vida diaria, como dificultades para comer solos, por ejemplo. De esta forma, desde su plataforma ofrecen el certificado de discapacidad para que las instituciones les otorguen las adaptaciones necesarias en cualquier ámbito (educativo, sanitario, social, etc.)

 

La relación entre Tourette y discapacidad (en ciertos grados y ocasiones), también se afirma en el informe Discapacidades vinculadas al Síndrome de Tourette y los Trastornos Asociados a su espectro elaborado por Diana Vasermanas, asesora psicológica de la Asociación Andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (ASTTA).


 

 

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¿Cuándo se suele diagnosticar este síndrome, aparece con el tiempo o se tiene desde el nacimiento? 

Da su primeras señales cuando la persona se encuentra en la etapa de la niñez, normalmente antes de los 4-5 años. Cada caso es un mundo y todo lo que digamos sobre el Tourette no se puede generalizar, porque cada uno lo vive de una forma y no todo es equiparable entre sí. Por ejemplo, en mi caso empecé desde niño a hacer una especie de carraspeo, lo que se conoce como tic fónico. Aunque es cierto que no fui diagnosticado hasta los 16 años, pues el Tourette tardaba mucho en diagnosticarse hace unos cuantos años atrás. 

 

¿Qué ha supuesto para su vida diaria desde entonces?

Yo ya iba preparado. Recuerdo que un tiempo atrás, mientras veía un programa de televisión salió un caso de una persona con Tourette y entonces mi abuela me dijo que eso era lo que a mí me pasaba. Sí que es cierto que el neurólogo al que yo acudía con esa edad descartaba por completo este síndrome, basándose en el hecho de que yo no tenía un  comportamiento agresivo e iracundo, algo que no siempre se da en todos los Tourette. Pero paradójicamente, ya me estaba medicando y eso me hizo prevenirme.

 

¿Puede llegar a afectar psicológicamente a algunas de estas personas?

Claro es un síndrome que está sujeto a mucho estigma, lo que nos puede generar otros problemas cómo baja autoestima o depresión. Además, somos carne de cañón para el acoso, yo de hecho lo sufrí en mi adolescencia. Posiblemente si la sociedad fuese más inclusiva y abierta, no existiría esta discriminación. Tampoco creo que fuésemos felices al 100 %, pero seguro que lo tendríamos mucho más fácil si la sociedad no fuese tan estigmatizante y discriminadora. 

"Somos carne de cañón para el acoso"

 

Por tanto, a nivel general piensa que la población no es respetuosa con las personas que tienen ST, ¿no es así?

Creo que en cierta manera hemos evolucionado. Hay algunos avances, cada vez se nos representa en más medios, pero solo es un pequeño resurgir. Si vemos por ejemplo cómo eran los años 80, que es cuando yo nací, había mucho bullying. Aunque posiblemente lo habrá y a día de hoy también. Puede que sea un problema que no va a cambiar, porque necesitamos un cambio sistémico por parte de todos y no parece que vaya a pasar. Todavía hay mucha gente que vive de la ignorancia y el desconocimiento. 

 

Según el informe de Diana Vasermanas, a veces estas personas pueden derivar los tics hacia la aparición de discapacidades físicas debido a algunos movimientos involuntarios severos. ¿Qué opina sobre ello?

Hay personas que tienen tal cantidad de tics que, a lo mejor, no son capaces de tomarse un café con tranquilidad. O en mi caso por ejemplo, que he tenido agorafobia, la cual me ha limitado mi movimiento por espacios abiertos. Por ello, tampoco pienso que podría ser una discapacidad física como tal, si no más bien matizaría el hecho de que los síntomas pueden ser limitantes, e incluso incapacitantes

¿En qué otros ámbitos puede influir el Síndrome de Tourette? 

Cómo es un síndrome que genera tanto desasosiego y zozobra, esto repercute en cualquier ámbito. Además, si tienes Tourette y TDAH como yo, todavía es más complicado interesarte o motivarte por las clases. O incluso si hay un compañero a tu lado que te está acosando o insultando, pues imagina que cóctel se puede presentar. Por otro lado, cabe decir que hay una especie de ligazón entre las personas con  TDAH y las altas capacidades intelectuales. No significa que todos sean así, pero parece que hay una vía de unión entre las personas realmente brillantes intelectualmente y el Síndrome de Tourette.

 

En cuanto al ámbito laboral, si la persona es un poco inquieta o se cansa rápidamente es probable que cambien más veces de trabajo o estén menos tiempo. Igualmente, vuelvo a recalcar que estas situaciones no son iguales para todos. Se puede tener una infancia más dura, pero luego llevar una vida totalmente normal, con un trabajo estable, una pareja, etc.  

 

Puesto que no existe una cura para el ST, ¿cómo se pueden paliar los síntomas que produce y garantizar una mejora en el individuo?

Pienso que se debe alternar, por una parte la medicación, y por otro hacer psicoterapia acudiendo a un psicólogo. Aunque también ayuda el tratar de generar cosas en la vida cotidiana, tener un círculo de amigos que te apoye, hacer deporte, comer sano, tener un buen descanso, ya que muchos tenemos problemas para dormir, etc. En resumen, llevando un estilo de vida equilibrado se puede mejorar mucho. 
 

¿Cuál es su percepción del tratamiento informativo de esta enfermedad en los medios de comunicación antes y ahora?

Hay mayor presencia en los medios, aunque no es suficiente, solo un paso. Pongo un ejemplo, hace unos años, cuando veíamos una película de Hollywood y aparecía una persona insultando, automáticamente se decía que era alguien con Tourette. Todo este cine era sensacionalista, porque curiosamente, solo el 10 % de las personas con Tourette tienen la llamada coprolalia, ese síntoma asociado a decir palabras obscenas. Es una cuestión que ha hecho bastante daño y aunque haya habido un tímido avance, aún queda mucho por hacer.  

 

En general, ¿qué le diría al resto de la ciudadanía para visibilizar el Síndrome de Tourette? 

Cuando ven a alguien hacer un movimiento repetitivo o extraño, que tampoco pongan toda su mirada en él ni lo ataquen. Cualquiera con Tourette podría ser tu nieto, tu hijo u otra persona a la que quieres. Se ha de tener un alto sentido de la empatía y ser sensibles. Además, para la gente con Tourette les diría que uno tiende a autosuperarse. Son muchos los ejemplos de personas que en su adultez han superado sus miedos y las barreras que la sociedad o ellos mismos se han puesto. 

 

No somos tan pocos, de hecho el Tourette no se cataloga como enfermedad rara, pues hay un porcentaje bastante elevado de 1 persona por cada 1.500, aproximadamente. Se puede puede decir que es un síndrome curioso y diferente, y quizás eso sea lo que no llegue a la gente. Pero al final todo se consigue, todo llega y todo va tiritándose. Puede que el día a día nos cueste más, pero somos tan capaces y tan válidos como cualquier persona.