• Ana Fernández

Marta Ramón Galindo: «Tener espina bífida es trabajar cuidando tu cuerpo durante toda la vida»

Actualizado: jun 8

Presidenta de la Asociación Valenciana de Espina Bífida (AVEB)


Ana Fernández. València



La espina bífida es una malformación congénita y crónica del tubo neural, la estructura de un embrión que se convierte en la médula espinal del bebé. Esto genera que la columna vertebral que protege a la médula espinal no se forme ni se cierre con normalidad. Esta dolencia suele provocar discapacidades físicas que pueden ser leves y graves dependiendo de cada individuo, el tipo, tamaño, ubicación y complicaciones. 

Los tipos de espina bífida existentes son: 

1. Oculta: es la más leve y común. La herida está cerrada y por eso se dice que el saco de líquido de la médula espinal está "escondido". Muchos desconocen que la tienen, ya que no presenta síntomas ni lesiones tan visibles.
2. Meningocele: el saco de líquido de la médula espinal sale por una abertura en la espalda del bebé, pero la médula espinal no se encuentra dentro por lo que el daño no es tan severo como el Mielomeningocele. Dentro de este tipo de espina bífida también se puede encontrar el Lipomeningocele, el cual tiene los mismos síntomas pero ocasiona la aparición de un lipoma (un bulto de grasa).
3. Mielomeningocele: este es el tipo más grave. El saco de líquido de la médula espinal sale por la abertura y deja los nervios, la médula espinal y los tejidos expuestos. Aquí los daños son más graves y las discapacidades más severas. 

Según la Asociación Valenciana de Espina Bífida, en España hay 19.272 personas con esta malformación, de las cuales 2.000 residen en la Comunitat Valenciana. Además, entre los servicios que ofrece destacan la búsqueda de la autonomía y la orientación psicológica a sus miembros y familiares. 




Fuente: Marta Ramón



1. ¿Esta afección aparece siempre durante el desarrollo del bebé o puede generarse en etapas más adultas?

La espina bífida siempre surge en el embarazo, pero el problema llega cuando la espina bífida es visible o no. El caso de la espina bífida oculta es el más complicado, ya que hasta que el individuo es mayor no recibe un diagnóstico exacto. Lo mismo sucede con el lipomeningocele, pues el lipoma tapa el meningocele y hasta que no empieza a doler no se detecta.


2. Según el medio digital GNDIARIO, la espina bífida es la segunda causa de discapacidad física en la infancia después de la parálisis cerebral, lo que indica que está bastante presente entre la población. ¿Qué opinión te merece esta afirmación?

La incidencia cada vez es menor. La espina bífida tiene una diferencia respecto al resto de discapacidades y es que hay un trabajo de prevencion y deteccion precoz para evitar nacimientos así. En nuestra asociación hace años que no tenemos un nuevo ingreso, porque hoy en día tener espina bífida es algo extraño.


«Hoy en día tener espina bífida es algo extraño»


3. A pesar que su presencia en la sociedad sea cada vez inferior, ¿crees que es un tipo de afección conocido por el resto de personas con y sin discapacidad física o intelectual?

Podemos ser conocidos, aunque no lo suficiente. Si alguien nos conoce es, principalmente, gracias al movimiento asociativo. Realizamos actos para la ciudadanía y representamos a estas personas delante de las instituciones públicas, porque si no te juntas con otros miembros para poder alzar la voz, nadie sabará que existes.


4. ¿Se conocen las causas exactas de la formación de la espina bífida?

En un 70% de ocasiones se habla de que al tomar ácido fólico 3 meses antes y durante el embarazo, se puede evitar su aparición, pero el resto del porcentaje indica que aún hay casos que están por investigar.


Por otro lado, llevan años planteando que quizás también se pueda deber a un factor ambiental, pues hay determinadas zonas donde el porcentaje de espina bífida se dispara. Sin embargo, el problema está en que todavía no hay una suficiente investigación científica que pueda afirmar estas causas al 100%.


«No hay una investigación científica que afirme las causas de la espina bífida al 100%»

5. ¿Cuál es la sintomatología que puede presentar cada tipo de espina bífida?

En el melingocele y mielomeningocele lo que suele variar es la altura y la profundidad de la herida. Aunque también pueden llegar a compartir muchas secuelas, como la problemática de la movilidad, afecciones en el sistema nervioso y urológico, etc.


No obstante, la espina bífida es una discapacidad compleja, porque cada caso es individual y el nivel de afectación es totalmente distinto. Si conoces bien a este colectivo, te das cuenta que el diagnóstico no siempre es eficaz, porque puedes creer que alguien tiene un tipo de espina bifida por como se desenvuelve y luego resulta que tiene otro.


«La espina bífida es una discapacidad compleja, porque cada caso es individual»

6. ¿Y qué señales pueden derivar del caso concreto de la espina bífida oculta?

Hay personas que sufren de dolores de espalda y otras que no. Pero que te duela la espalda no indica nada, porque lo último en lo que piensas cuando esto sucede es que se trata de una espina bífida. Por ello, ha de ser el propio médico el que ha de detectar las señales y hacer las pruebas necesarias para descartar otras afecciones.


7. Existen pruebas médicas como la AFP, las ecografías o la amniocentesis para detectar si existe presencia de espina bífida durante el embarazo. ¿En qué consiste cada una de ellas y cuáles tienen mayor efectividad?

La AFP y la amniocentesis ofrecen resultados más tempranos y con mayor rapidez. La ecografía tiene una dificultad y es que si la imagen no es nítida el resultado se puede retrasar, porque es una prueba puramente visual.


8. ¿Dirías que las acciones de prevención son importantes a la hora de paliar las problemáticas derivadas de la espina bífida?

Tener espina bífida no se puede evitar completamente, porque como hemos comentado antes todavía hay un 30% de mujeres que toma ácido fólico y tienen hijos con esta discapacidad. Por tanto, para paliar sus síntomas lo mejor son las cirugías intrauterinas que se realizan los primeros años de vida, el seguimiento médico y los tratamientos de fisioterapia. Tener espina bífida es trabajar cuidando tu cuerpo durante toda la vida, porque es un daño que no se puede curar. Hoy estás bien, pero mañana puede surgirte cualquier nueva secuela.


«Hoy estás bien, pero mañana puede surgirte cualquier nueva secuela»

9. ¿Qué relación concreta existe entre la espina bífida y la discapacidad física?

Te vas a encontrar de todo, desde personas que presentan una simple cojera o no tener absolutamente nada, hasta aquellos que sufren de lesiones más profundas y deben ir en silla de ruedas al no tener movilidad en sus piernas.  


10. Hay trastornos asociados a la espina bífida como es la hidrocefalia, la cual tratáis desde vuestra asociación. ¿De qué trata esta enfermedad y cómo influye en este colectivo?

En la mayoría de ocasiones, esta propicia que se den casos de personas con discapacidad intelectual. La hidrocefalia es un exceso de líquido cefalorraquídeo en la zona cerebral, lo que provoca graves daños. Aquellos a los que se les detecta a tiempo y consiguen operarse, no tienen prácticamente ninguna consecuencia.  Pero los que tienen una hidrocefalia más desarrollada muestran dificultades en el aprendizaje y la madurez, más problemas de motricidad, etc.


«La hidrocefalia propicia casos de personas con discapacidad intelectual en la espina bífida»

11. Al igual que otras discapacidades, las personas con espina bífida también pueden tener problemas de baja autoestima, depresión, etc. Por ello, en vuestra asociación, ¿de qué forma ayudáis en la orientación y mejora de su salud mental? 

Nos movemos a partir de tres líneas distintas. Por una parte, dedicamos apoyo y asesoramiento a aquellas familias que acaban de enterarse que tendrán un bebé con espina bífida. Por otra parte, para las personas que ya tienen esta afección ofrecemos psicología clínica de atención individualizada, y una ayuda mutua, para que puedan ver que hay más personas viviendo la misma situación. Estos recursos hacen que puedan expresarse mejor y abrir más sus sentimientos.


12. Con este contexto y atendiendo a los objetivos de la Asociación Valenciana de Espina Bífida, ¿qué principales necesidades se deben cubrir para mejorar la calidad de vida de estas personas?

Algo muy concreto de esta discapacidad es demandar protocolos antilatex, porque uno de los síntomas de la espina bífida es la alergia a este material. Por ello, lo que queremos conseguir es que cuando tengan que intervenir a alguien sea en un espacio libre de látex.  


Todo lo demás son en su mayoría, necesidades compartidas con el resto de discapacidades físicas como la eliminación de barreras arquitectónicas, tratamientos para la salud urológica y la incontinencia fecal. En el área educativa y social nos centramos en la adaptación de currículums, la accesibilidad en los colegios, contar con un profesorado especializado en este colectivo, disfrutar de un ocio inclusivo, etc. Al final, lo único que queremos es que formen parte de la sociedad y tengan una vida normalizada como cualquier otra.


«Lo único que queremos es formar parte de la sociedad y tener una vida normalizada»

13. Entre los servicios que ofrecéis se encuentra la vivienda tutelada "El Teu Espai". ¿Cuál es su función y qué personas residen en ella actualmente?

Este tipo de vivienda es de las pocas que existen para personas con discapacidad física en España. Se configura como un servicio de transición y aprendizaje para aquellos que quieren independizarse y no cuentan con ciertas habilidades para hacerlo. De esta forma, durante un tiempo determinado adquieren la experiencia que les falta y así pueden dar el salto a la vida autónoma.  


Es cierto que hay personas con discapacidades más severas que necesiten un mayor asesoramiento o no pueden lograr una vida independiente completa. Pero, en la medida que sea posible, nosotros estamos para procurarles un futuro plenamente autónomo.


«En la medida que sea posible, nosotros estamos para procurarles un futuro plenamente autónomo»


14. Al inicio de la entrevista se ha hablado de que la espina bífida no es un tipo de discapacidad conocido entre la población. Por tanto, ¿qué solución propondrías para concienciar sobre la realidad de esta afección?

Necesitamos una respuesta política y mayor visibilidad en los medios de comunicación. De alguna manera, quienes tienen más voz deben prestartela para darte a conocer, así como trabajar por concienciarse y permitirnos tener un hueco en la sociedad.


15. ¿Qué mensaje de sensibilización le darías a toda la población y a las famílias que acaban de enterarse que su hijo o hija tendrá espina bífida?

Animo a la gente que no nos conoce a que investigue. Hoy en día la información  está a un click de distancia y nuestra asociación está abierta a todo el mundo. Además, deben saber que si están en edad y piensan en tener un bebé es muy importante conocer esta patología para poder evitarla.


Para las personas que acaban de recibir un diagnóstico decirles que entrar en shock es algo totalmente normal, pero deben saber que no están solos. Estamos aquí, les acompañamos en un momento psicológicamente duro y les asesoraremos en todo lo que necesiten a lo largo de su vida.


Entrevista completa en el siguiente vídeo:










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