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JOSÉ JIMÉNEZ AROCA: "Aunque no podamos movernos, tenemos muchas ganas de seguir viviendo"

Presidente de ADELA-CV, la asociación de afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la Comunitat Valenciana y paciente de esta enfermedad

Som Com Tu  19/03/2021

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La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es la tercera enfermedad mundial una enfermedad neurodegenerativa progresiva, por detrás del Parkinson y el Alzhéimer. Esta afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, lo que supone una pérdida paulatina de la actividad y el control de los músculos. Por tanto, produce la inhabilitación de la capacidad para andar, respirar, deglutir y hablar. 

La media de vida de estas personas oscila de 2 a 3 años desde su diagnóstico. Aunque, gracias al avance de las nuevas tecnologías, estos plazos han aumentado en un 80 % hasta los 3-5 añosAsí lo constatan desde la Asociación de Enfermos de ELA de la Comunitat Valenciana (ADELA-CV) y la Fundación Francisco Luzón , que también exponen que en España existen 4 000 personas diagnosticadas, 400 solo en la Comunitat Valenciana (sin contar la sanidad privada), y se definen 3 casos nuevos cada día. 

 

A raíz de estas cifras que demuestran la firme presencia de esta enfermedad en el ámbito nacional y autonómico, José Jiménez, presidente de ADELA-CV, pretende dar a conocer la realidad de la ELA y la discapacidad física que supone a los pacientes. 

Usted es paciente de esta enfermedad, ¿qué le ha supuesto en su vida? 

La persona que padece de ELA es incapaz de hacer un movimiento, pero está perfectamente lúcida para pensar y llevar cualquier idea hacia delante. Desde que conoces el diagnóstico supone un choque en tu vida, como un giro de 180 grados, pues todos solemos tener una actividad bastante alta.

 

En mi caso he sido una persona muy activa, he corrido medias maratones y he subido montañas. Esta enfermedad ha provocado que todo eso se vaya perdiendo, por lo que te hace replantearte demasiadas cosas. Además, requiere una necesidad de adaptación más que continua, porque poco a poco te vas deteriorando y no eres capaz de hacer nada para mejorar la situación. Al final, solo queda luchar, porque aunque no podamos movernos, sí tenemos muchas ganas de seguir viviendo.

¿De qué forma la afronta día tras día?

Es un shock muy importante, porque al margen de que cualquiera de nosotros desconoce muchas cosas de la enfermedad, te dicen que es una enfermedad que no tiene cura. Yo intento mantener la actividad que siempre he hecho, como por ejemplo ir al fisioterapeuta para seguir manteniendo el tono muscular de mi cuerpo.

 

No hay que dejar de hacer todas las cosas que quieres y que puedes hacer, sobre todo, gracias a la tecnología que ha mejorado un poco más nuestra calidad de vida. Recuerdo a una paciente de ELA que leía en su momento que "la ELA no significa muerte, sino una vida diferente", y eso es lo que resume nuestro día a día. 

¿Qué es lo más importante a la hora de enfrentar la ELA?

Para mí todo se concentra en una condición y es disponer de los recursos necesarios, tanto humanos como económicos. Debido al enorme cambio en tu cuerpo, cada vez se deben emplear más herramientas mecánicas y tecnológicas, así como atenciones que faciliten tu vida. Por ejemplo, el poder conseguir el cuidador personal que requerimos para que nos atienda las 24 horas del día, los 365 días del año. Es un derecho que, por desgracia, no todo el mundo se puede permitir y ese es un vacío importante en el que la Administración debe trabajar.

 

Por otra parte, a nivel social hemos avanzado mucho, sobre todo con el tema de la eutanasia. Aunque desde nuestra perspectiva como personas que tienen ganas de vivir, creemos que es una pena facilitar vías de escape cuando no se han cubierto ni mínimamente las necesidades básicas. Esto conlleva a que personas que desde un principio quieren continuar adelante, tomen decisiones opuestas al considerarse una carga para su familia y la sociedad. 

¿La llegada de la COVID-19 ha afectado de alguna manera a su seguimiento médico?

Al principio sí que afectó bastante, sobre todo en los casos en los que han habido hospitalizaciones de urgencia. En la primera etapa de marzo, abril y mayo del año pasado se crearon situaciones complejas e incluso la pérdida de alguna persona. Es un momento muy difícil el que estamos atravesando, pues el esfuerzo a nivel sanitario se centra en combatir la COVID-19 y todos los que padecemos otro tipo de enfermedades hemos visto resentida nuestra atención. 

Pero, posteriormente a esta etapa, se han vuelto a reanudar las visitas presenciales, las atenciones a través de los teléfonos, y en cierta medida se ha mermado este panorama inicial. Además, los profesionales han puesto todo su esfuerzo en que estemos más controlados y tengan un seguimiento de nosotros a diario.

 

Como presidente de la asociación ADELA-CV, ¿cuál es su principal objetivo en el apoyo a pacientes con esta enfermedad? 

Desde que se fundó en el año 1992 hasta la actualidad, vamos ampliando cada vez más nuestras actividades y el espectro geográfico. Nosotros partimos de la base de que sabiendo que es una enfermedad sin curación, intentamos centrarnos en conseguir una mejor calidad de vida para las personas con ELA.

 

Sin embargo, cabe decir que los afectados no solo somos los diagnosticados, sino toda la gente que nos rodea. La ELA nos incapacita al 99 %, por lo que somos dependientes de otras personas. Por ello, al requerir una mayor intensidad de cuidados con el paso del tiempo, se hace imprescindible recalcar que los cuidadores son una pieza clave en nuestra asociación.  

"Los afectados no solo somos los diagnosticados, sino toda la gente que nos rodea"

 

¿Ha presenciado avances respecto al tratamiento social e informativo de la ELA?

Pienso que ahora la sociedad es mucho más sensible a este tipo de enfermedades. Cuando intentas trabajar en alguna actividad en pro de la ELA, todos se muestran muy dispuestos a ayudar. Aunque es verdad que esta sensibilización requiere de mucho más trabajo y activación por parte de toda la ciudadanía. Y el impulso principal lo tenemos las asociaciones, ya que la visibilización parte de la fuerza que nosotros le podamos poner.

¿Piensa que existe algún problema a la hora de comunicar sobre esta cuestión?

No. Quizás lo único que podría resaltar es el hecho de que la sociedad pueda conocer un poco mejor esta enfermedad. El problema reside en que muchos no tienen fuerza para darla a conocer, algo normal teniendo en cuenta el deterioro y la merma de la moral. En cambio, otros sí que centran su esfuerzo en esta cuestión, aunque no es una gran mayoría.

A nivel general, ¿cree que quedan aspectos primordiales por tratar? 

Deberían mejorar la agilidad a la hora de dictaminar las necesidades, como las leyes de dependencia. Soy consciente que existen miles de enfermedades y es muy complejo atendernos a todos. Pero desde mi punto de vista creo que hay cosas demasiado evidentes. Cuando un profesional sanitario te diagnostica con esta enfermedad y haces una solicitud para pedir ayuda, no hacen falta muchas valoraciones, porque ya se han hecho todas las que se deben hacer con anterioridad. 

Nosotros somos de los que opinamos que las cosas siempre se pueden hacer aún mejor. Por eso desde ADELA estamos poniendo el marcha el proyecto de la primera Vivienda Tutelada en España. Esta proporcionaría una asistencia de máxima calidad para que, dentro de las posibilidades, estas personas tengan una vida más normal. En ella residirían 7 personas que, considerando la cuestión de qué una sola necesita 5 cuidadores, 7 precisarían de 35. Pero con esta iniciativa solo se utilizarían 15 cuidadores, por lo que lograríamos reducir casi en un 60 % los gastos de atención que tendría la Administración

Respecto al futuro, ¿se puede ser optimista respecto al alcance de metas efectivas para la percepción y el estudio de la ELA? 

La base principal es conocer  realmente el cómo surge esta enfermedad y a partir de ahí tratarla. Debemos ser bastante optimistas, ya que existen muchos ensayos a nivel internacional que ayudarán bastante en el tratamiento y la evolución de los pacientes. El único punto débil de estos estudios es que son extremadamente largos, pues uno solo puede tardar de 6 a 7 años. 

Igualmente decir que habrán buenas noticias en los próximos años, dos o tres como máximo. Esperemos que a partir de ahí sea el inicio de que la enfermedad vaya obteniendo todos los recursos para alcanzar una cura real. O al menos, si se tiene que padecer, que sea con unos efectos mucho más bajos que los que ahora terminamos sufriendo. 

¿Qué le diría a todas las personas que acaban de ser diagnosticadas de ELA?

Más que decir, lo mejor es escuchar. Se trata de conocer cómo ha asimilado la noticia y tratar de darle toda la información técnica necesaria para responder a sus inquietudes. Para eso es muy importante el servicio de psicología y los trabajadores sociales.

 

Una vez se ha superado ese periodo de dudas, si que le diría que esta es una enfermedad muy cruel y que requiere de auténticos guerreros para lidiar con ella. Pero aún así, la vida es mucho más bonita y a pesar de las dificultades seguro que hay una motivación personal que le anime a seguir. Siempre es bueno apoyarse en los demás y para eso estamos los de ADELA.